За інформацією: Суспільне.
Михаїл народився в Миколаєві з двобічною мікротією та атрезією слухових каналів — вадою розвитку, внаслідок якої у хлопчика немає вух. Зараз йому півтора року. Батьки знайшли клініку в США, де можуть зробити операцію з відновлення слуху, але її вартість складає 210 тисяч доларів.
Про це кореспондентам Суспільного розповіли батьки Михаїла.
Мати півторарічного хлопчика Дарія, під час вагітності відвідувала планові огляди та проходила діагностику. Вони не показали відхилень у її сина Михаїла. Третього жовтня 2023 року він народився без вух, з діагнозом: двобічна мікротія та атрезія слухових каналів.
"Це означає, що дитина не чує — не чує звуки навколишнього світу, не чує звуки, які попереджають нас про небезпеку. Це дуже важливо, тому що в нас війна, і він незахищений", — говорить Дарія Малярчук.
Після виписки Дарію з малюком направили до Миколаївської обласної дитячої клінічної лікарні.
"Лікар оглянув нас лише на п’ятий день нашого перебування в лікарні й нічого не сказав: що робити, які є ризики, які мають бути наші подальші кроки", — розповідає мати Михаїла.
Мати півторарічного хлопчика Дарія. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Чоловік Дарії Олександр згадує, всю інформацію про діагноз дізнавалися самостійно.
"Моніторили буквально весь інтернет-простір, що стосується цього діагнозу: фотографії, відео, різноманітні конференції, думки науковців і докторів наук", — говорить Олександр Малярчук.
Коли Михаїлу виповнився місяць, Дарія з Олександром поїхали в Київ, до лікарні "Охматдит". Там їм видали направлення до Інституту отоларингології.
"Він (Інститут отоларингології — ред.) спеціалізується на таких дітях без вушок — з двобічною мікротією й атрезією слухових каналів. Саме там нам видали слуховий апарат, але не повідомили ні про ризики, ні про подальші дії. Лише зазначили, що з шести років в Україні проводять операції з вживлення слухового апарата в череп дитини".
Медична документація. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Наявність такого слухового процесора допомагає орієнтуватися в просторі, розвивати мовлення та пізнавати світ через звуки. Втім, він має низку недоліків, каже Дарія.
"Він не передає повноцінного звуку. Те, що цей апарат відтворює, має роботоподібне звучання. До того ж він працює на батарейках, і якщо ми десь знаходимося, а апарат розрядиться — усе, дитина більше нічого не чує, навіть спотвореного звуку", — розповідає мати хлопчика.
Півторарічний Михаїл. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Батьки хлопчика знайшли клініку у Сполучених Штатах Америки, у якій можливо зробити операцію з відновлення слуху, розповідає Олександр.
"На цей час це єдина клініка, куди люди звертаються зі всього світу. Це мікрохірургія, це не звичайна операція, вона дуже складна, і, на жаль, спеціалістів у нас дуже мало. Є спеціалісти ще в Ізраїлі, але там також почалася війна, і вони звідти виїхали", — говорить Олександр.
Михаїл грається з іграшками. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
За словами дитячого отоларинголога Ігоря Авраменка, загалом є чотири види мікротії, останній — найважчий.
"Буває таких випадків один на 8-10 тисяч новонароджених дітей. Четвертий ступінь — найважчий: це повна відсутність зовнішнього вуха та атрезія слухового проходу, тобто дитина не тільки не має зовнішнього вушка, але й зовсім не чує, оскільки слуховий прохід повністю закритий".
Крім того, лікар говорить, в Україні не роблять операції з відновлення слуху.
"Лікування мікротії можливе тільки хірургічним способом у косметологічних клініках за кордоном. Знаю про Німеччину, знаю про Штати, в Україні я не чув, щоб робили такі операції. Може, колись і будуть, але поки що їх не роблять", — каже Ігор Авраменко.
Дитячий отоларинголог Ігор Авраменко. Суспільне Миколаїв/Богдана Будулуца
Наразі родина збирає необхідні 210 тисяч доларів на операцію для сина.
Читати ще
Читати ще
«Ходить навшпиньках»: як у Миколаєві живе трирічна дитина з хворобою Дюшена
