За інформацією: Суспільне.
В Україні, за даними МОЗМіністерство охорони здоров'я України, щороку народжується близько 400 дітей із синдромом Дауна. Такі люди можуть працювати, навчатися та брати участь у громадському житті, проте при цьому стикатися зі стигматизацією через проблеми з соціалізацією. Попри це, багато з них досягають успіхів у житті та прагнуть до інклюзії.
Про те, як вони живуть, 21 березня — у Всесвітній день людей із синдромом Дауна, журналістам Суспільного розповіла психологиня та директорка сімейного психологічного центру "Клуб Неслухняних Дітей" у Миколаєві Тетяна Невойт.
Історія вивчення
Синдром вперше описав британський лікар Джон Даун у 1866 році. У різні часи до нього ставилися по-різному, проте сам Даун із самого початку називав синдром "монголізмом".
"А уже у XX столітті, за зверненнями багатьох представників, дійсно монголоїдної раси, цьому синдрому присвоїли іншу назву".
За її словами, Всесвітній день людей із синдромом Дауна відзначається 21 березня, що символізуєБерезень є третім місяцем у році, що символізує третю 21 хромосому. три копії 21-ї хромосоми, що є генетичною особливістю. Це було зафіксовано ще у давні часи, зокрема археологічні знахідки свідчать про їхню присутність понад 100 тисяч років тому, каже Невойт.
Психологиня та директорка сімейного психологічного центру «Клуб Неслухняних Дітей» у Миколаєві Тетяна Невойт. Tatiana Nevoyt/Facebook
У більшості людей хромосоми парні, проте у випадку синдрому Дауна хромосома представлена тричіТрисомія – це наявність додаткової (зайвої) хромосоми у каріотипі людини. — це є генетичною особливістю. Воно впливає на розвиток організму.
Причини та поширеність
Синдром Дауна не виникає через зовнішні чинники, такі як екологія чи спосіб життя батьків — це випадкове генетичне явище. У жінок старше 45 років ризик сягає близько трьох відсотків, але це не є протипоказанням для народження, каже Тетяна Невойт. Діти з синдромом Дауна народжуються у сім'ях із нормальною генетикою.
"У 21-й хромосомі, зазвичай, в стандартному розвитку ембріону представлені дві хромосоми. При синдромі Дауна, вони потроюються".
Дитина радіє обіймам матері. Getty Images
Люди із синдромом Дауна мають характерні зовнішні риси: плоске обличчя, маленьке перенісся, великий язик з борозенками, трохи розкосі очі, короткі кінцівки та слабкий м’язовий тонус. Вони можуть мати супутні проблеми зі здоров’ям: знижений імунітет, вроджені вади серця, порушення зору та слуху.
"У таких дітей спостерігається затримка психофізіологічного розвитку, емоційної сфери, мовлення. Деякі можуть почати ходити у два роки, а деякі аж у чотири. Це вимагає особливого підходу як від батьків, так і від педагогів", — каже психологиня.
Освіта та соціалізація
Діти із синдромом Дауна потребують спеціальних освітніх методик. Їм легше навчатися через наочність та практичні приклади. У деяких країнах діють інклюзивні програми, що дозволяють їм навчатися разом з іншими дітьми, а для предметів, які потребують абстрактного мислення (математика, фізика), застосовуються адаптовані підходи, каже психологиня.
Люди займаються серфінгом. Getty Images
Попри стереотипи, такі люди можуть здобувати освіту, працювати та жити самостійно. Наприклад, у Європі та США є відомі люди із синдромом Дауна, які досягли успіху в мистецтві, спорті та навіть політиці. В Україні такий досвід тільки починає формуватися, каже Тетяна Невойт.
Дискримінація та боротьба з нею
Одним з виявів дискримінації є практика переривання вагітності після діагностики синдрому Дауна у плода. У деяких країнах рівень таких абортів сягає 90 відсотків, каже психологиня. У психологічному плані розвиток людини варіюється від легкого до важкого рівня.
"Раніше це розділялося на такі назви, як: "дебільність", "імбецильність" і "ідіотія". Наразі такі слова не використовуються як медичні. На жаль, досі використовують ці слова як обзивання. І синдром Дауна використовують для того, щоб будь-яку людину осквернити".
Серед поширених міфів про синдром Дауна:
- "Всі люди з синдромом Дауна однакові" — рівень розвитку може відрізнятися.
- "Вони не здатні до навчання" — люди досягають значних успіхів у різних сферах.
- "Вони не можуть жити самостійно" — за належної підтримки вони здатні жити незалежне життя.
Людина пересаджує квіти. Getty Images
Діти із синдромом Дауна не сприймають підтекстів та натяків, тому їм необхідно все пояснювати прямо, каже Тетяна Невойт.
"Вони дуже довірливі. Цим часто користуються в якихось злочинних намірах, на жаль, це теж є в нашому світі. Тому готувати суспільство теж треба і самих діток".
Вона вважає, аби уникнути дискримінації, важливо працювати з суспільством загалом: пояснювати дітям у школах, проводити інформаційні кампанії, навчати толерантності дорослих.
"Питання в тому, щоб навчатися бути поважливим і любити й цінувати будь-які прояви життя. Хай то життя людини чи життя комахи. Є така гарна фраза: "Навчити дитину не роздавлювати гусеницю, так само важливо для гусениці, як і для дитини", — пояснила психологиня.
Матір читає книгу своїм дітям. Getty Images
Суспільство називає людей із синдромом Дауна "сонячними людьми", проте, за словами Невойт, це прояв романтизації.
"Ця романтизація дає трошки інший ефект. Ми тоді відходимо від реальності і спотворюємо погляд на те, через що доводиться проходити і батькам, і самим дітям". Працевлаштування
Психологиня каже, що дискримінація людей із синдромом Дауна у сфері працевлаштування є проблемою.
"Якимось підсобником взагалі-то дуже прекрасно можуть працювати такі люди. На фермерському господарстві або в агропідприємствах. От спокійно займатися якимись такими справами".
Наприклад, 19 березня у Кропивницькому люди з синдромом Дауна вчилися професії офіціанта.
Людина працює за комп’ютером. Getty Images
Досягнення людей із синдромом Дауна
Попри труднощі, люди із синдромом Дауна досягають успіхів у різних сферах. В Україні є приклади інклюзивного бізнесу: у Києві працюють піцерії "Sunshine café", де працевлаштовані й люди із синдромом Дауна. Вони отримують стабільну роботу, соціалізуються у колективі та доводять, що можуть бути незалежними.
Софія Санчез. the.sofia.sanchez/Instagram
Також у світі є успішні приклади участі людей із синдромом Дауна у творчих професіях. Українка Софія Санчес, яку вдочерила родина зі США, стала першою акторкою з синдромом Дауна у франшизі "Голодні ігри" та у фільмі "Барбі".
Роль сім’ї
Батьки дітей із синдромом Дауна часто стикаються зі страхами: як виховувати, як захистити у дорослому віці, хто подбає про дитину, якщо щось трапиться з ними.
"З цим можна впоратися, якщо підтримувати одне одного, працювати як одна сім'я, знайти для себе алгоритм безпеки, допомоги, відпочинку", — каже Тетяна Невойт.
Чоловік із синдромом Дауна. Getty Images
Середній вік життя людей із синдромом Дауна — 50-60 років. За словами психологині, основними причинами смертності є ослаблений імунітет, серцево-судинні захворювання та супутні патології.
Всесвітній день людей із синдромом Дауна
21 березня у багатьох країнах відбуваються акції підтримки, флешмоби та освітні заходи. Символом цього дня стали різноколірні шкарпетки, оскільки форма додаткової хромосоми нагадує саме їх.
Різноколірні шкарпетки. Суспільне Кропивницький
Люди із синдромом Дауна можуть навчатися, працювати та створювати сім’ї. Головне завдання суспільства — створити умови для їхньої реалізації та забезпечити рівні можливості для всіх.
